今天，公文素材庫(kù)的小編為大家整理了一篇關(guān)于《基層反映：當(dāng)前罕見(jiàn)病救治存在問(wèn)題亟待關(guān)注》范文，供大家在撰寫(xiě)基層反映、社情民意或問(wèn)題轉(zhuǎn)報(bào)時(shí)參考使用！正文如下：

罕見(jiàn)病患者由于自身病癥的制約，在治療、就學(xué)、就業(yè)等方面面臨著普通人無(wú)法想象的困難，生活質(zhì)量差，醫(yī)治費(fèi)用大，但又很難引起社會(huì)關(guān)注。目前，我國(guó)各類罕見(jiàn)病患者超過(guò)1000萬(wàn)人，治療費(fèi)用高昂、難以納入基本醫(yī)療保障等問(wèn)題成為當(dāng)前該群體面臨的主要問(wèn)題，應(yīng)盡快建立罕見(jiàn)病保障機(jī)制。

一、存在問(wèn)題

一是藥品研發(fā)缺乏激勵(lì)機(jī)制。目前，我國(guó)對(duì)罕見(jiàn)病尚無(wú)官方定義，對(duì)罕見(jiàn)病治療缺乏政策支持，鮮有制藥公司研發(fā)罕見(jiàn)病治療藥物，同時(shí)，國(guó)外“孤兒藥”引進(jìn)步履蹣跚，導(dǎo)致國(guó)內(nèi)罕見(jiàn)病治療藥物奇缺。

二是研究機(jī)制缺乏數(shù)據(jù)檔案。由于罕見(jiàn)病因貧不治者較多，醫(yī)院檔案不健全，我國(guó)關(guān)于罕見(jiàn)病的診療現(xiàn)狀、疾病種類、患病人數(shù)等基本數(shù)據(jù)缺失，制約了罕見(jiàn)病的診治、研究甚至醫(yī)保政策制定等方面的進(jìn)展。

三是救助組織缺幫扶機(jī)制。目前，多數(shù)罕見(jiàn)病救助組織是自救、互助型組織，存在無(wú)專職工作人員、無(wú)組織構(gòu)架、無(wú)資金來(lái)源等問(wèn)題，活動(dòng)運(yùn)轉(zhuǎn)困難。

二、對(duì)策建議

一是建立罕見(jiàn)病藥品創(chuàng)新重獎(jiǎng)制度。有關(guān)部門對(duì)罕見(jiàn)病新藥的審批應(yīng)優(yōu)先研究，在試制、臨床等環(huán)節(jié)加大指導(dǎo)、幫扶力度；對(duì)于研發(fā)罕見(jiàn)病藥品的企業(yè)，通過(guò)建立多方面優(yōu)惠政策，鼓勵(lì)企業(yè)投入罕見(jiàn)病治療藥物的研發(fā)生產(chǎn)，并對(duì)研發(fā)藥品療效明顯的科研人員予以獎(jiǎng)勵(lì)。

二是有關(guān)部門應(yīng)為罕見(jiàn)病的藥物開(kāi)發(fā)、手術(shù)治療，出臺(tái)具有強(qiáng)制執(zhí)行力的法律法規(guī)。應(yīng)通過(guò)將藥物納入醫(yī)保目錄、建立罕見(jiàn)病商業(yè)保險(xiǎn)、完善社會(huì)救助機(jī)制等途徑，建立起多層次的罕見(jiàn)病藥品費(fèi)用支付機(jī)制；有關(guān)部門應(yīng)牽頭對(duì)各地罕見(jiàn)病檔案進(jìn)行建庫(kù)統(tǒng)籌，建立全國(guó)罕見(jiàn)病的登記系統(tǒng)，不斷豐富數(shù)據(jù)庫(kù)中對(duì)病種、數(shù)量、病變、診治手段等內(nèi)容，供臨床診治和科研攻關(guān)用。

三是對(duì)罕見(jiàn)病救助組織出臺(tái)幫扶政策，便于患者開(kāi)展互助、了解診治方法和藥品、分享就醫(yī)資料。除納入醫(yī)保、列入大病救助之外，還應(yīng)該在中心城市專門設(shè)立罕見(jiàn)病醫(yī)院，在收治病人之外，注意收集資料，進(jìn)行專項(xiàng)研究，使罕見(jiàn)病不再成為醫(yī)學(xué)盲區(qū)。

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